La vie de famille après un diagnostic : faites la connaissance de Mikael et Sarah

Il se dirigeait vers l'Espagne pour se lancer dans une carrière de basketteur professionnel lorsqu'il a rencontré Sarah. D'ordinaire plutôt timide, quelque chose de spécial chez Sarah l'a poussé à sortir de sa zone de confort, et non seulement de lui demander de sortir avec lui, mais également de lui proposer d’aller en Espagne avec lui.

Et les voilà quelques années plus tard, menant leur vie de famille en Suède. Une chose est sûre – les enfants en bas âge représentent un sacré défi quand papa est en fauteuil roulant.

Paralysie inattendue 

Mikael a 12 ans lorsqu'il est paralysé par une méningite, qui provoque la maladie rare appelée syndrome de Guillain-Barré. Il est paralysé à partir de la taille, sa main gauche a une fonction limitée et le maintien de son tronc est affaibli.

« Je dois toujours me tenir à quelque chose avec une main, ce qui ne m'en laisse qu'une de libre, explique Mikael. Nova a trois ans et peut monter sur mes genoux, mais j'ai besoin de l'aide de Sarah ou de quelqu'un d'autre pour soulever ma petite Matilda. »

« Le plus dur, c'est que je suis très dépendant de Sarah. Mais on essaie de contourner les obstacles et de trouver nos propres solutions. Quand Matilda est sur mes genoux, j'utilise une sangle pour la maintenir. Ainsi, on peut se déplacer en toute sécurité. Quand Matilda est dans sa poussette, c'est plus facile pour moi puisqu'on est à la même hauteur. Je peut lui faire un câlin ou la consoler. »

Accident de voiture

Sarah souffre également d'une maladie chronique due à un accident de voiture qu'elle a eu à l'âge de 16 ans. Elle avait alors un emploi saisonner. Alors qu'une amie et elle ramassaient les détritus au bord de l'autoroute, un conducteur qui avait perdu connaissance les a renversées. L'amie de Sarah est décédée des suites de ses blessures et Sarah a été gravement blessée.

« Une des premières choses que je me suis demandées après l'accident, c'était de savoir si je pourrais avoir des enfants. Lorsque j'ai rencontré Mikael et que nous avons prévu de fonder une famille, j'ai passé des examens pour confirmer que je pouvais porter un enfant. Savoir que tout allait bien chez moi était un grand soulagement. »

Aujourd'hui encore, elle souffre de douleurs chroniques et d'autres problèmes dus à l'accident, et elle ne peut malheureusement plus travailler.

« La vie sociale de mon lieu de travail me manque, ainsi que la reconnaissance de mes compétences. Mais l'avantage, c'est que je peux passer beaucoup de temps avec mes enfants », explique Sarah.

Passer du temps avec les enfants

De l'autre côté, Mikael a un emploi à temps partiel. Et comme il ne peut pas s'occuper de ses deux enfants en même temps, il n'a que rarement l'occasion de passer du temps avec eux.

« Nous espérons que Mikael pourra recevoir une aide, afin qu'il puisse passer du temps avec les enfants sans moi, pour vraiment renforcer ses liens avec eux. »       

Nova sait exactement ce que son père peut ou ne peut pas faire. Mais elle ne prend pas toujours en compte sa mobilité réduite, ce qui est caractéristique d'une enfant de 3 ans.

« Nous avons entendu d'autres parents dire que les enfants s'adaptaient à la situation, mais je dirais que Nova s'amuse beaucoup à jeter des choses par terre avant de me demander de les ramasser », explique Mikael avec un sourire.

En matière de jeu, Sarah et Mikael ont une façon bien à eux d'échanger avec leurs enfants.

« Mikael est bien plus créatif que moi lorsqu'il joue avec Nova, parce qu'il ne peut pas faire autrement, explique Sarah. Et si Nova veut aller jouer dans les bois à l'extérieur de notre jardin, Mikael peut rester sur la pelouse et intervenir d'ici, tandis que moi, je dois aller dans la forêt avec elle, pour qu'elle comprenne les différences de capacité. »

C'est un peu plus compliqué quand on n'est pas à la maison, et c'est là que la plupart des difficultés se produisent.

 « À la maison, jouer avec Nova ne pose aucun problème, explique Mikael. On a adapté notre quotidien à mon handicap. Mais on doit choisir les terrains de jeu avec soin. Par exemple, on ne peut pas jouer dans un endroit où Nova peut grimper quelque part sans être sûre de pouvoir descendre... ou un endroit où elle risque de se faire mal en tombant sans que je puisse venir l'aider, dans le sable par exemple. »

La famille choisit habituellement un terrain de jeu ou un parc avec un sol ou un environnement adapté, même s'il est plus loin. La plupart du temps, ils préfèrent passer du temps avec des amis dans un contexte semblable, où l'environnement est accessible, ou carrément rester à la maison.

« Le jeu du moment consiste à faire des balades imaginaires et des repas imaginaires dans des endroits imaginaires. Dans ce jeu, je peux absolument tout faire – ce qui me va parfaitement », termine Mikael avec un sourire.